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Câmara Municipal e Apae se engajam pelo Dia Mundial das Doenças Raras


A Câmara Municipal de Araras recebeu na sexta-feira (21) a visita do coordenador de Saúde da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Araras, Thiago Ciancardi. Em conversa com o presidente e vereador Rodrigo Soares (MDB), ele solicitou que as luzes da fachada do Poder Legislativo sejam iluminadas com as cores que aludem ao Dia Mundial das Doenças Raras (azul, verde, lilás e rosa), celebrado todo dia 28 de fevereiro.

A data foi instituída pela organização não-governamental sem fins lucrativos Eurordis – Rare Diseases Europe, em 2008, e tem como objetivo conscientizar a população sobre a realidade das pessoas que convivem com alguma enfermidade que é classificada como atípica.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é aquela que atinge 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Geralmente, são doenças crônicas e que incapacitam o paciente de desempenhar as suas atividades cotidianas e profissionais.

A Câmara Municipal aprovou a Lei Municipal nº 5.838/2024, de autoria da vice-presidente da Casa, a vereadora Mirian Vanessa Pires Franzini (PSD), que institui a Política Municipal para Doenças Raras em Araras, com o objetivo de divulgar as doenças raras em âmbito municipal, bem como promover o diagnóstico precoce e o tratamento adequado aos pacientes.

Assim como estabelecido mundialmente, a lei municipal determina que o Dia Municipal de Conscientização de Doenças Raras seja realizado no dia 28 de fevereiro. 

Apesar de a maioria dessas doenças não ter cura, um tratamento adequado garante que os seus sintomas sejam reduzidos, bem como que a enfermidade não se agrave.

 

Guilherme Hansen

Jornalista/CMA


Publicado em: 21 de fevereiro de 2025

Publicado por: Vinícios Franzoni - Diretoria de Comunicação CMA

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Categoria: Notícias da Câmara

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